わずかな摩擦で皮膚に水ぶくれやただれが起きる難病「表皮水疱症」と闘う玉野市内の小学生を支援しようと、地元住民たちが昨年10月から街頭などで呼びかけてきた募金を7日、寄付しました。
難病を患う宇野小4年の藤原聖奈さんへ支援する会の代表荒木省吾さんから寄付金58万8千円が贈られました。寄付金は市内の街頭や口座振込みで集められたもので、口座振込みでは県内外のおよそ90人からの寄付がありました。聖奈さんの病状は重く背中や両足など全身のおよそ3分の1の皮が剥けてしまっています。患部の治療のため1日2回、全身を覆うガーゼや包帯の交換が欠かせません。去年4月から表皮水疱症の患者に対し、特殊ガーゼなどへの公費負担が始まっています。しかし、聖奈さんの場合公費の支給対象となる特殊ガーゼに肌に合うものが見つからず、ガーゼや包帯の費用は月におよそ10万円もかかります。支援する会では今後も募金活動や、公的支援を国に求める署名運動を続けていきます。




