難病を抱える患者や家族を支援するための募金、啓発活動がJR倉敷駅で行われました。
募金、啓発活動を行ったのは倉敷市難病連絡会で、きょうは、倉敷平成ライオンズクラブや清心女子高校の生徒など40人あまりが活動に協力しました。倉敷市難病連絡会では、難病を抱える患者や家族の相談支援や行政への要望などを行い続け、今年で20周年を迎えます。メンバーは 通行する人たちに難病の理解や支援活動費に充てる募金を呼びかけていました。現在、治療方法が確立されていないなどの難病は臨床調査研究分野の対象として130疾患が指定されていて、患者の社会参加や家族の負担が問題となっています。会では、難病で困っている方や家族を対象に相談も受け付けています。




